Argentina ignora a 148 mil personas con autismo y las familias estallan: 'queremos números, no promesas'
La Facultad de Derecho de la UBA amaneció tomada por el color azul y por la bronca. Mientras el Gobierno sigue sin publicar un solo dato oficial sobre autismo, cientos de madres y padres desfilaron por los pasillos con la misma consigna escrita en cartones: 'Nuestros hijos no son estadística, pero necesitan ser contados'.
El certificado que no alcanza
Solo 148.710 argentinos tienen el papel que certifica un trastorno del espectro autista (TEA). La cifra suena grande hasta que se la compara con la estimación privada: uno de cada 31 chicos ya recibe ese diagnóstico. Hacer la cuenta rápida implica admitir que hay, al menos, otras 400 mil personas invisibilizadas por la falta de un registro nacional.
Christian Plebst, psiquiatra infanto-juvenil que atiende en el Hospital Tobar García, lo grafica sin anestesia: 'El autismo creció más de un 400 % en veinte años. Si eso no es una pandemia, que venga otro nombre'. La frase la lanza en el hall principal, minutos antes de que las organizaciones firmen un documento que le exigirá al Estado, en páginas y páginas, lo que no existe: mapa epidemiológico, presupuesto etiquetado, políticas de detección temprana y un plan de inclusión laboral que vaya más allá de la foto del mes de concientización.
Jorge Macri llegó a las 11:30, se sacó la foto con los pañuelos azules y prometió 'trabajar en una mesa interministerial'. La promesa duró el tiempo de un café. A la salida, Lucía Aranda, mamá de un adolescente autista de 15 años, resumió el sentir: 'Nos cansamos de luces en el Obelisco; queremos luz en el Ministerio de Salud'.
El negocio de la omisión
La ausencia de datos no es solo negligencia: es economía. Sin cifras oficiales, no hay reclamo de presupuesto. Sin presupuesto, no hay programas. Y sin programas, los 8.000 pesos mensuales que cobra una familia por la Asignación por Hijo con Discapacidad se convierten en la coartada perfecta: 'El Estado ya ayuda', suelen decir los funcionarios cuando les tocan la puerta.
La Semana Azul, organizada por la asociación civil TEActiva, quiere romper ese círculo. Durante siete días recorrerán veinte provincias con talleres de capacitación para docentes, campañas en clubes de fútbol y una acción simple pero demoledora: pegar en cada escuela pública un cartel con el teléfono de la línea 135 donde, teóricamente, deben atender dudas sobre desarrollo infantil. 'La mitad de las veces no te contestan o te derivan a un número que no existe', advierte Valeria Conti, de Respirar Comunidad.
El azul elegido como emblema no es casual: evoca el mar, sus días de calma y sus tormentas. Metáfora perfecta de lo que vive una familia cuando escucha el diagnóstico. 'Primero te ahogás, después aprendés a nadar', resume Daniela Soria, cuya hija de 8 años recién empezó a hablar después de tres años de terapia intensiva. El tratamiento lo pagó con la indemnización que cobró cuando la echaron de una multinacional. 'El mercado laborativo te expulsa y el sistema de Salud te exprime', ironiza.
La cuenta que nadie quiere hacer
El documento que hoy firman más de cien organizaciones pide, entre otras cosas, que el Estado aplique la Ley 27.440 de 2018, que obliga a relevar la población con discapacidad. Tres años después, el censo nunca se hizo. 'Es más barato no mirar', sentencia Mariela Báez, abogada de la asociación Beff Blue Elephant. Mientras tanto, cada escuela pública recibe, en promedio, 1,2 maestros de apoyo cada 100 alumnos. La ratio debería ser 1 cada 10 para los chicos con TEA.
Argentina gasta 0,07 % del PIB en Salud mental infantil, menos de la mitad que Chile y un tercio que Uruguay. El Ministerio de Salad no publica desde 2021 una actualización del Protocolo de Detección Temprana. 'Es como si la gripe tuviera protocolo de 1990 y nos extrañáramos de que la gente se siga muriendo', dispara Plebst antes de volver al consultorio donde lo esperan 28 familias en lista de espera.
A las 16:00, cuando el Obelisco vuelva a tiñerse de azul, muchas de esas madres ya estarán de vuelta en sus casas, revisando WhatsApp en busca de turnos con médicos privados que cobran 15 mil pesos la consulta. La luz azul del monumento no les alcanza para pagar la terapia del mes. Pero al menos, claman, sirve para que el resto de los argentinos levante la vista y advierta que el problema no es el autismo: es el país que aún no sabe cómo contarlo.
La deuda es tan simple como demoledora: mientras el Estado siga sin datos, cada chico que nace hoy con TEA ya llega al mundo perdiendo. Y la cuenta, tarde o temprano, se cobra con creces. Las familias lo saben: empezaron a reunir firmas para presentar un amparo colectivo. El abogado ya tiene el primer punto listo: exigirle al Estado que revele cuántos son. Porque, advierte Báez, 'un país que no cuenta a sus ciudadanos termina contando solo sus muertos'.